阳光鹿童 Deerkids

创始人故事

离开海关,是一个艰难的决定

辞职,对于一名国家公务员而言,在很多人眼里是难以理解的。从海关辞职,对我而言,同样是一个无比艰难的决定。记得离开海关的前一天,我坐在最后一次收拾得干干净净的办公桌前,向每一位认识或不认识的海关同事发送着临别感言,从下午两点一直到第二天的凌晨两点,心中万般不舍,于领导、于同事、于二十年的海关事业,点点滴滴,心头如波涛般汹涌,回忆如潮水般袭来……

可以说,在我人生第一次遭受大的挫折时,是海关给了我最大的帮助。记得就在高考那年,先是临考前突发气胸住了2个月院后不得不紧急应考,后是高考成绩出来后虽然上了一类本科线,却未能被录取,追究原因才发现只因为体检报告上医生的书写疏忽导致档案差点被放入死档……正当无望的我被迫要复读一年时,上海关校给我打来电话,送来了录取的佳音。海关对我来说是事业的起点,更是生命的福音。

离开海关,是最艰难的决定
1995年,刚刚毕业的我来到北京海关工作,从一个什么都不懂的书生孩子成长为一个业务骨干,在基层摸爬滚打十二年,领导的关怀、同事的帮助,使我在那段紧张忙碌的生活中实实在在收获到成长和进步。每当我想到自己曾用所学的知识和积累的经验,帮助报关企业诊断问题顺利通关,心中都会涌起一种深深的职业自豪感。2007年我来到总署工作,有幸站在了一个更高的平台上,把自己积累的一线业务经验与全国海关的同事们交流,参与制度建设,设计更符合海关发展需求的业务系统。从基础操作到业务管理,我感受到自己事业的一步步发展,对海关充满了感激。我想如果不是家庭的际遇,我一定会将自己职业生涯的第二个二十年继续奉献给中国海关事业。

离开海关,是最艰难的决定

而让我“不得不辞职”的缘由,还须追溯到2000年。初为人父的我与其他的父亲无异充满着兴奋,沉浸在每天陪伴新生可爱女儿快乐成长的无限喜悦中。直到有一天,我发现女儿走路的姿势与其他小朋友不太一样,看着有些别扭,这才觉得有些不安。我带女儿跑遍了北京各大医院,但得到的都是这样的诊断结果:“您的孩子是脑瘫,没什么太好的康复方法,只能带她进行必要的训练,未来怎样我们也很难说。”难道如此一个聪明可爱的孩子,以后都不能像其他同龄孩子那样欢快地奔跑?甚至,可能连最简单的,像普通人那样走路都会成为一种奢望?那一刻,我真的感到十分无助,也看不到未来的希望。而就在此时,一个偶然的机会,让我认识了协和医院的李光玉大夫。当亲眼见到一位原本连站起来都困难的孩子,经过他的治疗,最后能毫不费力地爬上楼梯,我第一次真真切切地感受到了自己孩子康复的希望。

离开海关,是最艰难的决定

就这样,我与爱人每周末带女儿去接受治疗。李光玉大夫的治疗方法很独特,需要通过按摩方法帮助孩子放松深层的肌肉痉挛。这轻描淡写的一句话,远远不足以形容女儿在治疗中承受的巨大压力。回想起女儿每次坐在车上准备去治疗时紧闭的双眼、冰冷的小手,还有按摩时她那撕心裂肺的哭声,泪水还会时常模糊我的双眼。我每每心痛地想,这小小的身躯,却必须要承受一份本不该这个年纪的孩子应该承受的痛苦,这种痛苦即使对于一个成年人来讲都是难以忍受的啊!多少次,我都几乎不忍心再让女儿去按摩,但是看她一天天逐渐好转,走起路来不再像从前那样吃力,姿势也协调许多,还是咬牙坚持了下来。在整个治疗过程中,一方面我为她承受的痛苦感到难受,另一方面,当我作为一个父亲,看着女儿在面对痛苦时逐渐坚强的意志和成熟起来的心智,也会有一丝慰藉。直到有一天,当她坐上车时不再恐惧,而是能够平静地等待,按摩时即使浑身大汗淋漓也会咬紧牙关,那一刻我不再是心疼,还有一种难以言状的心情——仿佛第一次听见孩子喊我爸爸,又仿佛第一次看到她奔跑的身影。

离开海关,是最艰难的决定
十年的康复时光转瞬即逝,随着女儿的完全康复,我们的生活似乎也真正地“步入了正轨”,她像普通小朋友一样去上初中,而我一如既往地专心于海关的事业,日子似乎就会这样一直过下去了。直到2011年12月,一则消息突然让我们宁静的家起了波澜,李光玉大夫要退休了。李光玉大夫是一位名符其实负有仁心、仁术的医者,从接触第一名脑瘫患者直到退休,可以说他从未停下脚步。三十多年如一日,风里来雨里去,救治了无数脑瘫儿童,为无数家庭带来了希望。让我印象极深的一件事情就是2003年非典期间,因为孩子们不方便坐公交车去医院治疗,他便买了自己的第一辆汽车,开着车去孩子们家里为他们按摩。 由于李大夫全身心都投入到患者的治疗和康复方法的探索上,这么多年都没有时间把自己这套脑瘫康复方法系统地进行整理,这就意味着他一旦退休,很多孩子就没机会再接触到这种有效的康复方法。他这么一离开医院,又不知有多少家庭将因此失去了希望。他们也许刚听说李光玉大夫的名字,想带着孩子来试一试;也许刚看见孩子在治疗下有了起色,又因李大夫退休而不得不中断治疗;也许还有千百个家庭,本来有机会能让自己的孩子在这种治疗方法下康复,却只能在一家家医院的诊断报告中绝望。这些都搅得我的心久久不能平静,于是我和爱人商量再三,决定卖掉自己的房子,筹集资金建立阳光鹿童康复中心,让李光玉大夫能够继续救治更多的脑瘫儿童,能够将自己多年的康复经验传承下去。 源于感恩的创业,并非一帆风顺。从最初选址到找施工队进行改建和装修,再到取信家长,让他们安心地将自己的孩子带来接受治疗……一切都充满了挑战,看着已经辞职的妻子没日没夜地为中心的孩子们操劳,日渐消瘦,我的内心十分焦急,辞职与她共同为脑瘫儿童康复奉献一份力量的念头也一天天强烈起来。无数次我彷徨犹豫过,毕竟这是要告别一个自己深爱的岗位,一份自己奉献了二十年岁月的事业,还要告别自己熟悉的领导和同事们,其中的不舍一言难尽。
离开海关,是最艰难的决定
现在我虽然离开了海关,无法再履行把守国家经济大门的光荣职责,但是当我看到随着阳光鹿童脑瘫康复技术的传播,为一个个脑瘫儿童带来康复的希望,为他们的家庭带来快乐与幸福,我对自己的选择无怨无悔!海关的金钥匙,曾经打开了我的事业之门,给了我责任感和职业精神,这把金钥匙,也会为我打开人生的另一扇门,使我能承担起这样一份同样神圣的使命,我想我和海关的缘分是永恒的。
如今,阳光鹿童康复中心在短短的2年里已经收治了近百名脑瘫患儿,并且在太原和鄂尔多斯还设立了分中心,能够取得这样的成果,海关的领导和同事们给了我巨大的精神支持。
离开海关,是最艰难的决定海关是我永远的家!祝福你,祝福每一位坚守在海关岗位的同事们,我们都将一路走好!

一位已康复患儿母亲写给更多妈妈的信

和世界上千千万万位母亲一样,我只是其中普普通通的一员,但我却和你们有着同样的经历或者说是同样的遭遇。曾经每每看到别 人家的孩子欢蹦乱跳地围绕在妈妈身旁嬉笑玩耍,就犹如心目中一幅最美的图画,让我羡慕,羡慕得眼中泪水总是情不自禁地夺眶而出,多少次梦见孩子可以奔跑起 来扑到我的怀里,而醒来却是一场梦而已…… 这样的日子从孩子1岁起……我和丈夫带着她四处求医,可孩子的状况越来越差,直到偶然间在北京协和医院遇到了他——李光玉大夫,一位不苟言笑却几十年如一 日地用他那双生满老茧的大手托起脑瘫孩子家庭未来希望的老先生,孩子们都亲切地喊他“李爷爷”。于是,我怀着将信将疑的心情开始了孩子的康复治疗……可是 哪知道就是从那天起,正是这位“心慈手狠”的“李爷爷”用他的双手重新点亮了孩子的生命之光,复燃了家的希望之火……今天孩子已经是一名博学多才的大学生,早晨看着她快乐地自己去上学,如其他孩子一样,那回眸美丽的一笑,又一次湿润了我的眼睛……泪光中我知道这些年对于一个特殊孩子家庭来说意味着什么, 那是坚韧、毅力还有无限的感恩! 2011年12月李大夫正式退休,我怀着一颗感恩之心,希望能和李大夫一起用正确的方法去救治更多的脑瘫孩子,于是我们建立了今天这所“阳光鹿童康复中心”,取名“阳光”是因为我们期望这里的每一个孩子都能驱散生命的阴霾,成长为阳光少年;之所以叫“鹿童”是因为鹿是大自然中唯一具有自我修复能力 的哺乳动物,我们期望这里的孩子都能有坚强的意志,都能用自己后天的努力来修复自己的身体、心灵,从而形成坚不可摧的面对人生的能力。

一位已康复患儿母亲写给更多妈妈的信

阳光鹿童康复中心创始人之一 贾莉

阳光鹿童让脑瘫孩子跑起来

记得那是在孩子3岁前,每当看见别人家的孩子在妈妈身边小鹿般欢蹦乱跳,我都会不由得将双眼定格在那一刻很久很久,也许在别的妈妈眼里这简直太平常不过,可是在每一个脑瘫孩子妈妈眼里这一幕就如同一幅蕞美的画,深深地吸引着我们驻足欣赏,甚至感动落泪,那一刻我们心中充满了无比的羡慕和期待。我们多想让自己的孩子也能像其他的孩子一样快乐地欢跳,可那一幕似乎只在梦里见过......

于是“让孩子走起来”便成了每一个脑瘫妈妈生命中蕞大的愿望,甚至成为了支撑我们活下去的动力。正是为了这样一个如此朴素的愿望,多少位脑瘫妈妈为此奔走天涯,背着孩子四处求医,颠沛流离。然而,现实往往是令人心酸的,不少来自一些康复机构或者医院的不正确的方法、不负责任的行医态度一次又一次地粉碎着妈妈们的梦想,于是他们绝望了、放弃了。

关于“如何让孩子走起来”这样一个话题,很多妈妈也曾经和我一样有很大的误区,认为孩子只要能开步走起来就会越走越好,于是就会有一些康复机构紧紧抓住家长这一关键心理给孩子们强行练习行走,而并不考虑孩子当时是否具备应该练习行走的条件。残酷的事实告诉我们在错误的方法下,孩子不但不可能越走越好,相反,他们的走路姿势越发变形严重,身体也越来越扭曲,很多先天病情较轻甚至之前已经可以自己行走的孩子强行练走后,甚至再也走不起来了,这样的病例这十多年里我见过了许多许多。

然而,今天我的女儿在李光玉主任正确的康复方法下早已和很多正常的孩子一样奔跑在操场上,每当放学回来她惊喜地告诉我“妈妈,我的800米跑又进步了10秒”,那一刻我真的无比欣慰、无比骄傲......所以我就是想让这样一套能够“让脑瘫孩子跑起来”的科学方法得以推广,让更多的脑瘫孩子跑回本应属于他们的绿茵操场!

一位已康复患儿母亲写给更多妈妈的信

因此,阳光鹿童的使命就是要让脑瘫孩子跑起来!这句话绝不是一句简单的口号,她的提出是基于了李老师30年脑瘫临床实践的总结,也正是“阳光鹿童李光玉脑细胞代偿运动康复法”的核心。在这套方法指导下,每个脑瘫孩子只要能够康复到双脚跳、单脚交换跳就可以完全达到正常人的基本运动标准,且不反弹。所以,阳光鹿童的目标就是要让每一个来到阳光鹿童康复的脑瘫孩子重者实现自理,轻者回归正常。而且,我还要发自内心地奉劝每一位妈妈要做理智的妈妈,既不要把自己的孩子当作试验品什么方法都拿来盲目尝试,也不要固执地认为脑瘫无法可治,只要及时治疗,方法正确,孩子就一定会有阳光的未来!

李光玉将用未来10年传承脑瘫康复方法

尊敬的汤小泉理事长、各位来宾,各位朋友:

大家晚上好!首先我为能够参加“集善阳光鹿童基金”启动仪式,与这么多充满爱心,关注脑瘫儿童康复事业的朋友齐聚一堂,我感到十分荣幸与激动。

可能在座的大多数朋友对“脑瘫”这个医学词并不是那么深刻的理解,大家到这里来可能更多的是因为贾莉的爱心感召,但对于我这样一个专门从事儿童脑瘫康复工作近30年的大夫来说,却倍感兴奋,加之中国残疾人福利基金会的关心支持和各位爱心人士的积极参与让我真正看到了贫困脑瘫家庭的希望!

李光玉将用未来10年传承独创脑瘫康复方法

30年来我接诊过的脑瘫患儿有3000多人,这背后就是3000多个家庭,形象点说,这些孩子能够坐满3个这样的音乐厅,间接影响的人员可以达到10个这样的音乐厅,为什么这样说,因为每一个脑瘫儿童后面都会有一个备受煎熬家庭。他们中有的为此背负沉重的债务,有的为此家庭破裂、有的甚至将孩子抛弃任其自生自灭......所有这些让我倍感压力,也不断地激励我探究更好的治疗方法,从我接触第一个脑瘫患儿开始到现在我大致经历了3个10年。

第一个10年,我尝试了现今的大部分康复方法,药物、针灸、按摩、基础康复训练,我给他们绑过绷带、穿过矫正鞋......但效果都不理想,这是我不断摸索,也是蕞艰苦的10年。

第二个10年,在总结上一个10年经验教训的基础上,我逐步形成了一套比较完整的脑瘫康复理念和方法,通过独特的按摩手法和康复训练,促使患儿脑细胞代偿功能得到强化,从而帮助他们恢复正常的运动功能。

第三个10年,可以说是我治疗脑瘫蕞黄金的10年,这套治疗和训练方法已日趋成熟,我在接诊过程中可以判断出孩子的损伤程度,第一时间告诉家长一个完整的康复计划、康复所需的时间和蕞终可以康复的效果,帮助脑瘫家庭重树信心。在这10年救治的患儿可以说都达到了我所承诺的预期康复效果。

今天我站在这里说这些话,不是要告诉大家我有多么了不起,这个康复法有多么神奇,其实我只是一个很普通的医生,只不过用30年时间,用自己做医生的良心去研究、去救治了这样一群孩子,我可以负责任地告诉大家,我从来没有给这些孩子推销过一种药物和康复器具,就是凭着我的这双手,凭着我的康复训练理念去让家长和患儿避免走弯路,有些人说我傻,用我们那个年代很时髦的一句话,我要说“我甘愿做这样的傻子”。

今天,贾莉捐资发起设立这个基金,我很感动,我认识贾莉夫妻已经有10年,他们夫妇俩为了孩子,每个周末都要陪女儿来我这儿做康复治疗,年复一年从未间断,今天他们的孩子已经康复,但是他们又拿出自己的全部积蓄,甚至卖掉房子,和我一起创办了阳光鹿童脑瘫康复中心就是为了和我一起救助更多的脑瘫患儿,让他们也能有一天象正常孩子一样健康快乐地生活。

今天他们的爱心和我这30年沉淀出的脑瘫康复经验又进一步得到了中国残疾人福利基金会的支持,在此我也负责任地承诺,我将用我第四个10年让这套“脑细胞代偿运动康复法”发扬光大,在集善阳光鹿童基金的支持下用这套方法救治更多地脑瘫患儿,让阳光鹿童真正成为脑瘫孩子的希望乐园!

李光玉主任致力用未来10年传承独创脑瘫康复方法
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