孩子的世界,溢满快乐与天真。但在他们当中,有那么一部分特别的人群,置身于星星的世界中。他们被称为,星星的孩子。
下文来自一位孤独症妈妈的投稿:
在我意识到孩子的行为异常后,我的噩梦就已经开始了,这令我感到恐惧。开始的时候,我努力寻找一切积极的征兆来宽慰我自己,希望我的孩子身体健康,不存在任何问题。
渐渐我找到了,我的孩子身体状况很好,和普通的孩子没有什么差异。在我考虑孩子还不会语言表达的同时,我得知有许多的孩子说话也是很晚的。因此我认为这样的观点意识着我的孩子和普通孩子有一样的共同点,并有很多亲戚朋友也这样宽慰我。但是,内心依旧有一种不祥的预感存在。
开始的时候,我去医院看了儿科医生,医师说不必担心,每个孩子的发展状况都有所不同。我不排斥听这样的话,可是事实也让我心里很忐忑。
几个月的时间过去了,我的担心更进一步。我发现孩子的情况并没有太大改善,虽然孩子的交流沟通能力并非为零,但明显落后于同龄人,可是医生和朋友再次安慰我:“孩子可能就是说话晚,如果哪天孩子开口说话了,你可能还嫌弃他说话太多呢!”
因为我的不放心,所以我换了家医院后再次向医生咨询。这一次,医生的话让我震惊而开心。震惊的是,医生说我的孩子可能患有孤独症,孤独症也就是自闭症;而开心的是,这个结果证明我之前的担心和的预感是正确的。
终于,孩子被确诊了,而这个时候,我的孩子已经三岁了。我想,或许有的父母还没有我这么“幸运”,我的孩子没有更晚得到诊断而错过最佳的干预时机或走了很多弯路。他们最初通常会像我一样会被告知:“孩子太小,没什么异常”。
后来我得知孤独症干预越早越好,同时我很自责自己使孩子失去了最宝贵的干预时间。即便是在被诊断之后,依旧有一些人对这个诊断保持怀疑的态度。不管如何,我已经不能继续再耗下去了,我得抓紧时间给孩子进行康复治疗。
我在网上不断搜寻孤独症的治疗方法,参考了很多后,各式各样的治疗映入眼帘:言语治疗、引导式教育、心理疗法、维生素治疗法、脱敏治疗法、游戏感统、ABA... ...我不知道哪种治疗最适合我的孩子,再加上网上很多人的建议和治疗方式都不一样,我瞬时感到既崩溃又无助!
于是我这次面向康复机构的专家求助,并得到了帮助。专家告诉我,孤独症没有固定化的训练方法,一切有助于孩子进步的方法都是有效的方法,不要让自己钻进死胡同。但世界上没有两个完全相同的孤独症孩子,就像森林里没有两片一模一样的叶子,因此要针对孩子的个体症状进行康复治疗。
后续我与医生建立了长期的咨询合作关系,努力学习干预方法,针对孩子的状况形成一套治疗方案,并每天陪同孩子去机构训练,帮助孩子进步。
除此之外,我还会引导孩子发展多种多样的兴趣,听故事、做游戏、唱歌跳舞、画画等,我也会让自己尽量参与其中,这不仅可以开发孩子的心智,而且可以加强父母与孩子间的感情交流。同时我更加注重为孩子“创造欢愉的家庭气氛”,幼儿期的生活环境对性格的形成和发展有着及其重要的作用。
我不需要孩子以后有多么大的成就,只希望他能够走出黑夜、轻松地表达出自己的内心世界,周围的人可以用平常心对待他,和普通人一样自然地走在人群中,坐在电影院,融入社会的大家庭。
总结
由于孤独症目前确切病因不明,也被称为“世纪之谜”。在世界范围内,自闭症被称作“精神癌症”,是医学界的难题。但是很多事物并非绝对性的,目前孤独症经过严谨科学的诊断流程和多方询证,不断更新扩大诊断和治疗标准,越早干预、进行康复治疗,病情好转的几率便会越高。
阳光鹿童在此呼吁家长们:
希望各位孤独症孩子的家长不要轻易给自己的孩子下结论,也不要过度相信和借鉴他人的话,这样的特殊疾病已经让很多家庭付出了太多,如果你的孩子真的患有孤独症,那么最重要的是,家长自己要保持勇敢面对的心态和正确的教育理念。整个教育与训练中,“康复”过程离不开生活中的点点滴滴,要紧紧围绕孩子的生活和状况进行康复训练,理性干预,这样才是对孩子最有利的帮助。
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